色素失調症の情報交換掲示板 http://kijira1.webdeki-bbs.com/ ja 2018-01-22T20:03+09:00 RE: http://kijira1.webdeki-bbs.com/?pid=kijira1&mode=pr&parent_id=4&mode2=thread >>>akiさん 同じ病気の方に会いたい気持ち、よくわかります! 私も東京から離れた地方に住んでいるためなかなか行く気になれませんが、そのうち参加してみたいなと思っています。 交流会が今後も継続されるといいですね。 *HPの方はとても良い方で、親身になって話を聞いてくれましたよ。もし何かあれ・・・ kingyo 2018-01-22T20:03+09:00 RE: http://kijira1.webdeki-bbs.com/?pid=kijira1&mode=pr&parent_id=4&mode2=thread >>kingyoさん ありがとうございます! 私もそのHPを見て気になったのですが、なかなか勇気が出ずHPを見るだけで終わっていました。関西に住んでいるので東京で開催されるとなると参加しづらいかもしれません…。でもいつかこういった会に参加したいなと思っているんです。今まで同じ病気の方と直接会・・・ aki 2018-01-19T20:20+09:00 RE:はじめまして http://kijira1.webdeki-bbs.com/?pid=kijira1&mode=pr&parent_id=4&mode2=thread こんにちは。色素失調症患者のkingyoと申します。 私もこちらの掲示板を高校生の時に見つけ、他にも仲間がいることを知れてすごく心強かったことを思い出しました。掲示板再開嬉しいです。 患者の集いについて少しだけ情報があるのでお伝えしますね。私は参加しなかったのですが、患者の集いは「色素失調症・・・ kingyo 2018-01-16T13:47+09:00 はじめまして http://kijira1.webdeki-bbs.com/?pid=kijira1&mode=pr&parent_id=4&mode2=thread 私は色素失調症の23歳です。 中学生の時にこの掲示板を見つけて以来、ずっとここが心の支えになっています。掲示板が再開されたということで、初めて投稿してみました。私の症状はおそらくアザがあるだけだと思いますが、まだ全然消えなくて…今も落ち込んだ時はネットで情報収集しています。 皆さんは最近・・・ aki 2017-12-09T15:56+09:00 おひさしぶりです。 http://kijira1.webdeki-bbs.com/?pid=kijira1&mode=pr&parent_id=3&mode2=thread まなままさん、おひさしぶりです。投稿ありがとうございます。 休眠状態にまたまた、なっていましたので、今日、久しぶりに、開きましたら、投稿がありましたので、とっても、嬉しいです。 他の方も、時々、覗いていただいているのでしょうか? どんなことでも、かまいませんので、ドンドン投稿して下さいね。・・・ マロンクリーム 2017-11-26T15:53+09:00 RE:お久しぶりです http://kijira1.webdeki-bbs.com/?pid=kijira1&mode=pr&parent_id=1&mode2=thread 御無沙汰してます(^ω^) お元気ですか?(^ー^) 再開おめでとうございます(^ー^)👏 きじらちゃんも同級生でしたよね(^ω^) 今年はいよいよ成人式ですね🎉 娘もこっそりこのページを覗いてたらしい(笑) 小さい頃に色々悩んでたことを振り返・・・ まなまま 2017-10-06T01:48+09:00 お久しぶりです http://kijira1.webdeki-bbs.com/?pid=kijira1&mode=pr&parent_id=1&mode2=thread ゲストブック、復活いたしました。 しばらく、休眠状態でしたが、また、皆様、日常のどんなことでも、かまいませんので、投稿してください。よろしく、お願い致します。以前、書き込みされた方、初めての方、どなたでも、大歓迎です。 マロンクリーム 2017-02-20T22:05+09:00