色素失調症の情報交換掲示板


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[4] はじめまして Name:aki Date:2017/12/09(土) 15:56 [ 返信 ]
私は色素失調症の23歳です。

中学生の時にこの掲示板を見つけて以来、ずっとここが心の支えになっています。掲示板が再開されたということで、初めて投稿してみました。私の症状はおそらくアザがあるだけだと思いますが、まだ全然消えなくて…今も落ち込んだ時はネットで情報収集しています。

皆さんは最近色素失調症が「小児慢性特定疾病」というものに登録されたことはご存知でしょうか。医療費の補助が受けられるらしいのですが、これが少しでも多くの方に役立ってほしいなと思います。大人の私は受けられないみたいですが(泣)

あと、ネットで色素失調症の患者の集いがあるのを見たのですが、参加されたことのある方はいませんか?色素失調症について詳しく載っているHPに書いてあったのですがこれについて知っている方はいませんか?

今まで色々と調べてきましたが、ネットで色素失調症に関するページが増えてきたように思います。この病気は個人差もありますし、確かな治療法もまだ見つかっていませんし、不安な点がたくさんありますよね。iPS細胞などの医療技術の発展もあり、兆しは見えてきているのですがまだまだ…と思うこともしばしば。

この先もたくさん悩み苦しむことになると思いますが、それでも生きてくしかないし、なんとか前向きに考えていこうと思います。またお邪魔しますね。


[5] RE:はじめまして Name:kingyo Date:2018/01/16(火) 13:47
こんにちは。色素失調症患者のkingyoと申します。
私もこちらの掲示板を高校生の時に見つけ、他にも仲間がいることを知れてすごく心強かったことを思い出しました。掲示板再開嬉しいです。

患者の集いについて少しだけ情報があるのでお伝えしますね。私は参加しなかったのですが、患者の集いは「色素失調症Howto」というHPを主宰されている藤田保健衛生大学病院の方が主体となって実施されていて、第2回は患者本人とその家族30名ほどが参加されたようです。
第3回が実施予定かはわかりませんが、気になるようでしたら連絡を取ってみてはいかがでしょうか?第2回までは東京での開催だったかと思います。

[6] RE: Name:aki Date:2018/01/19(金) 20:20
>>kingyoさん

ありがとうございます!
私もそのHPを見て気になったのですが、なかなか勇気が出ずHPを見るだけで終わっていました。関西に住んでいるので東京で開催されるとなると参加しづらいかもしれません…。でもいつかこういった会に参加したいなと思っているんです。今まで同じ病気の方と直接会ったことがないので。

[7] RE: Name:kingyo Date:2018/01/22(月) 20:03
>>>akiさん
同じ病気の方に会いたい気持ち、よくわかります!
私も東京から離れた地方に住んでいるためなかなか行く気になれませんが、そのうち参加してみたいなと思っています。
交流会が今後も継続されるといいですね。
*HPの方はとても良い方で、親身になって話を聞いてくれましたよ。もし何かあれば連絡してみるのも良いかもです。


[8] RE:はじめまして Name:マロンクリーム Date:2018/04/30(月) 21:32
akiさんkingyoさん
掲示板、投稿ありがとうございます。
またしても、最近開いておらず、今日、久々に拝見しました。
ありがとうございます。
これからは、頻繁に目を通すように致しますね。
ところで、kingyoさんも、書いておられますが、「色素失調症HOWTO」というサイトは、確かな、ちゃんとしたサイトです。
希望される方は、患者同士でラインもできますし、、。
また、そちらも、問い合わせされたらいいかと思います。
こちらも、どんなことでもいいですので、また、投稿してくださいね。
こちらに、投稿はしていないが、時々、見ていたという方、結構おられます。
いつか、多くの方とお会いできるといいですね。


[3] おひさしぶりです。 Name:マロンクリーム Date:2017/11/26(日) 15:53 [ 返信 ]
まなままさん、おひさしぶりです。投稿ありがとうございます。
休眠状態にまたまた、なっていましたので、今日、久しぶりに、開きましたら、投稿がありましたので、とっても、嬉しいです。
他の方も、時々、覗いていただいているのでしょうか?

どんなことでも、かまいませんので、ドンドン投稿して下さいね。
まなままさんのお子さんも、明るく、お元気なご様子で、何よりです。
親にとって、一番うれしいことですもんね。

こちらはといいますと、中学2年の学校の検診で、背骨の曲がりを指摘され、結局、大学病院で、特発性側弯症と診断されました。この病気の合併症かどうかは、不明ですが、経過観察中です。
ですが、うちの子供も、明るく、友達も多く、大学生活を満喫しています。

こちらのページを、読んで下さった、他の方も、また、投稿くださいますよう、よろしくお願いいたしますm(__)m

[1] お久しぶりです Name:マロンクリーム Date:2017/02/20(月) 22:05 [ 返信 ]
ゲストブック、復活いたしました。
しばらく、休眠状態でしたが、また、皆様、日常のどんなことでも、かまいませんので、投稿してください。よろしく、お願い致します。以前、書き込みされた方、初めての方、どなたでも、大歓迎です。


[2] RE:お久しぶりです Name:まなまま Date:2017/10/06(金) 01:48
御無沙汰してます(^ω^)
お元気ですか?(^ー^)

再開おめでとうございます(^ー^)👏

きじらちゃんも同級生でしたよね(^ω^)
今年はいよいよ成人式ですね🎉

娘もこっそりこのページを覗いてたらしい(笑)
小さい頃に色々悩んでたことを振り返り、懐かしくもあり…

近況報告です(笑)

脱毛部位に関しては、縫い縮める手術2回と自家移植1回やりましたが…
小さくなったよーななってないよーな…(;・∀・)

局所麻酔で受けてた為、本人がもぉいいや!ってことで、そのままになってます…💧

高校時代からは、白髪隠しスプレー(少し繊維が含まれてる様なタイプ)を使って、目立たないよーにしてます。


歯科矯正はウチは受けてないです。
永久歯6本欠損ですが、乳歯を大事にしろ!!と、大きくなってからは言い続け、永久歯欠損箇所は未だに乳歯が頑張ってくれてるみたいです(笑)

失っちゃったら、その都度考えようと…(^_^;)


マーブルに関しては、かなり目立たなくはなりました。
日焼けするとつるつるピカピカするみたいですけど(^_^;)

20年経って思うことは、日焼けは極力避けた方がいい気がします(^_^;)


本人も色素失調症に関して、色々調べたりして知識はあるのでしょうが、とにかく明るい子に育ってくれて感謝してます(^ω^)

今小さいお子さんをお持ちの親御さんは心配も尽きないし、色々悩まれてるかと思います。
私も真っ暗なトンネルにいるみたいな気持ちになってました。
でも、色んなことがわかるよーになって、情報も入ってくる。
お子さんの成長に従って、良い方に向かうことも多々あります。

今出来ることを一緒に頑張ってれば、道は開けて行くと思います(^ー^)

家族や友達、マロンさんのゲストブックで悩みや愚痴を誰かに聞いて貰って、思い詰め過ぎない様にお互いのんびり子育てしましょうヽ(・∀・)ノ

きっと娘が出産する時にはまた悩むんだろうな…(^_^;)
まだまだ何年も先の話になると本人が言ってましたが(笑)

またお邪魔しますね〜👋(^ー^)


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