色素失調症の情報交換掲示板


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[4] はじめまして Name:aki Date:2017/12/09(土) 15:56 [ 返信 ]
私は色素失調症の23歳です。

中学生の時にこの掲示板を見つけて以来、ずっとここが心の支えになっています。掲示板が再開されたということで、初めて投稿してみました。私の症状はおそらくアザがあるだけだと思いますが、まだ全然消えなくて…今も落ち込んだ時はネットで情報収集しています。

皆さんは最近色素失調症が「小児慢性特定疾病」というものに登録されたことはご存知でしょうか。医療費の補助が受けられるらしいのですが、これが少しでも多くの方に役立ってほしいなと思います。大人の私は受けられないみたいですが(泣)

あと、ネットで色素失調症の患者の集いがあるのを見たのですが、参加されたことのある方はいませんか?色素失調症について詳しく載っているHPに書いてあったのですがこれについて知っている方はいませんか?

今まで色々と調べてきましたが、ネットで色素失調症に関するページが増えてきたように思います。この病気は個人差もありますし、確かな治療法もまだ見つかっていませんし、不安な点がたくさんありますよね。iPS細胞などの医療技術の発展もあり、兆しは見えてきているのですがまだまだ…と思うこともしばしば。

この先もたくさん悩み苦しむことになると思いますが、それでも生きてくしかないし、なんとか前向きに考えていこうと思います。またお邪魔しますね。


[3] おひさしぶりです。 Name:マロンクリーム Date:2017/11/26(日) 15:53 [ 返信 ]
まなままさん、おひさしぶりです。投稿ありがとうございます。
休眠状態にまたまた、なっていましたので、今日、久しぶりに、開きましたら、投稿がありましたので、とっても、嬉しいです。
他の方も、時々、覗いていただいているのでしょうか?

どんなことでも、かまいませんので、ドンドン投稿して下さいね。
まなままさんのお子さんも、明るく、お元気なご様子で、何よりです。
親にとって、一番うれしいことですもんね。

こちらはといいますと、中学2年の学校の検診で、背骨の曲がりを指摘され、結局、大学病院で、特発性側弯症と診断されました。この病気の合併症かどうかは、不明ですが、経過観察中です。
ですが、うちの子供も、明るく、友達も多く、大学生活を満喫しています。

こちらのページを、読んで下さった、他の方も、また、投稿くださいますよう、よろしくお願いいたしますm(__)m

[1] お久しぶりです Name:マロンクリーム Date:2017/02/20(月) 22:05 [ 返信 ]
ゲストブック、復活いたしました。
しばらく、休眠状態でしたが、また、皆様、日常のどんなことでも、かまいませんので、投稿してください。よろしく、お願い致します。以前、書き込みされた方、初めての方、どなたでも、大歓迎です。


[2] RE:お久しぶりです Name:まなまま Date:2017/10/06(金) 01:48
御無沙汰してます(^ω^)
お元気ですか?(^ー^)

再開おめでとうございます(^ー^)👏

きじらちゃんも同級生でしたよね(^ω^)
今年はいよいよ成人式ですね🎉

娘もこっそりこのページを覗いてたらしい(笑)
小さい頃に色々悩んでたことを振り返り、懐かしくもあり…

近況報告です(笑)

脱毛部位に関しては、縫い縮める手術2回と自家移植1回やりましたが…
小さくなったよーななってないよーな…(;・∀・)

局所麻酔で受けてた為、本人がもぉいいや!ってことで、そのままになってます…💧

高校時代からは、白髪隠しスプレー(少し繊維が含まれてる様なタイプ)を使って、目立たないよーにしてます。


歯科矯正はウチは受けてないです。
永久歯6本欠損ですが、乳歯を大事にしろ!!と、大きくなってからは言い続け、永久歯欠損箇所は未だに乳歯が頑張ってくれてるみたいです(笑)

失っちゃったら、その都度考えようと…(^_^;)


マーブルに関しては、かなり目立たなくはなりました。
日焼けするとつるつるピカピカするみたいですけど(^_^;)

20年経って思うことは、日焼けは極力避けた方がいい気がします(^_^;)


本人も色素失調症に関して、色々調べたりして知識はあるのでしょうが、とにかく明るい子に育ってくれて感謝してます(^ω^)

今小さいお子さんをお持ちの親御さんは心配も尽きないし、色々悩まれてるかと思います。
私も真っ暗なトンネルにいるみたいな気持ちになってました。
でも、色んなことがわかるよーになって、情報も入ってくる。
お子さんの成長に従って、良い方に向かうことも多々あります。

今出来ることを一緒に頑張ってれば、道は開けて行くと思います(^ー^)

家族や友達、マロンさんのゲストブックで悩みや愚痴を誰かに聞いて貰って、思い詰め過ぎない様にお互いのんびり子育てしましょうヽ(・∀・)ノ

きっと娘が出産する時にはまた悩むんだろうな…(^_^;)
まだまだ何年も先の話になると本人が言ってましたが(笑)

またお邪魔しますね〜👋(^ー^)


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